系统性红斑狼疮患者的“旅游”注意事项

面部“蝶形”红斑

系统性红斑狼疮是一种有多系统损害的慢性自身免疫性疾病。本病病因未明，以典型皮肤黏膜表现（面部蝶形红斑）、多种多样自身抗体阳性及多脏器受累为特点。患者几乎所有的脏器均可受累，其中全身症状、皮肤黏膜、骨骼肌肉、肾和中枢神经系统（CNS）受累最常见。本病病程迁延，病情反复发作。

那么，与“狼”相伴的患者，在旅行的时候应该注意些什么呢？

1、防寒保暖，注意防晒

外出一定要特别注意防晒，尽量选择早晚时间段出行，也可以带上太阳镜、使用遮阳伞、涂抹防晒霜（切记：有皮疹、红斑等局部皮肤不可涂抹防晒霜）；外出期间要经常用清水洗脸，水温在30°左右，忌用碱性肥皂；注意防寒保暖，以免引起感染和炎症，感觉寒冷时要及时增添衣物；酒店房间避免日光直射，通风良好，温湿度适宜。

2.劳逸结合，适可而止

不可过度劳累，尽量减少体力消耗。在旅行的途中尽量选择舒适的交通工具，如出租车、飞机等，如果感觉到疲惫的时候一定要记得坐下来休息休息，每日旅行行程可安排少点，以舒适为主，这样也不失旅行的乐趣。

3.按时服药，注意方法

旅行时不能因一时开心忘记服药哦！出行前准备好需要服用的药品及药量，保证治疗计划的落实。服用糖皮质激素药物的患者，如强的松、甲泼尼龙片，需长期服药，不可擅自停药或增减药量；使用免疫抑制剂药物的患者，如环磷酰胺、吗替麦考酚酯、环孢素、他克莫司、来氟米特等，这些药物副作用有胃肠道反应、脱发、膀胱出血、白细胞下降，所以应多喝水以减轻肾脏的损害。

4.适当活动，避免久坐

不论是坐飞机、火车还是其他交通工具时，应每小时起身活动一次。

5.注意清洁卫生，防止感染

外出旅行时要注意个人卫生，勤洗手、勤洗脸、勤洗澡，保持皮肤的清洁。可多带几身衣服，条件允许时可自备床单被罩等；注意口腔卫生，早晚刷牙；旅游时在户外可戴口罩。

6.合理营养，避免辛辣

出行时，我们要避免暴饮暴食，可少量多餐，不可饮酒抽烟，忌辛辣刺激饮食，禁饮咖啡，不能进食冷冻食品和饮料，忌食芹菜、无花果、香菇等食物，以免加重病情。同时，我们也应该根据自己的病情来选择合适的饮食。使用糖皮质激素的患者，可选择高蛋白、高维生素饮食，如绿豆、猪肉、豆腐、花生、牛肉、苹果、橘子、橙子等，同时补充钙、磷，例如鸡蛋、奶制品、豆制品、海带、动物肝脏等，适当控制糖和脂肪的摄入；如有水肿、心衰的患者需低盐高蛋白饮食，每日食盐摄入量不可超过2 g；肝功能受损者限制脂肪摄入等。

7.家人陪伴，安全出行

出行时根据个人情况选择辅助工具，如拐杖、轮椅。家属及患者应熟知以上几点。无法行走的患者应由家属每小时给予腿部按摩。

8.平安归来，“风”平“狼”静

旅行归来后尽量能够休息一两天，恢复自身体力。

注意以上几点，系统性红斑狼疮患者同样能有一个愉快的旅行，与“狼”共舞不是梦。